“È decisamente uno stile di vita diverso”

Sasha Delaney dice che la sua esperienza ha “cambiato la vita”.

“È decisamente uno stile di vita diverso”, afferma il 37enne. “Prendersi cura della mia salute è stato molto più complicato quando si ha un bambino, perché devono venire prima. Devo assicurarmi che stia bene prima di me. È come avere due lavori a tempo pieno: un lavoro a tempo pieno cercando di mantenermi in salute e facendogli da mamma”.

A Sasha è stata diagnosticata la fibrosi cistica (FC) a sole sei settimane. Dall’età di 14 anni, ha trascorso dai 10 ai 12 anni dentro e fuori dall’ospedale. “Sarei stato in ospedale per tre settimane e poi forse sarei tornato a casa e sarei tornato per tre o quattro settimane. Quindi gran parte della mia adolescenza l’ho passata vivendo in un ospedale. È stato su e giù per molto tempo. È stato fino a quando i nuovi farmaci non hanno iniziato a diffondersi”.

Prendendo il nome dal modo in cui i bambini pronunciano spesso per la prima volta le parole “fibrosi cistica”, 65 Roses Day, venerdì 8 aprile, è un giorno importante per molti irlandesi. L’Irlanda ha la più alta incidenza di fibrosi cistica pro capite al mondo, con oltre 1.300 persone che vivono con questa condizione. L’Irlanda ha anche alcune delle forme più gravi della malattia.

“So che la Cystic Fibrosis Ireland (CFI) era eccezionale quando ero più giovane e quando sono cresciuta è stato un punto di contatto per iniziare, ottimo per informazioni o se c’era qualcosa con cui stavo lottando”, afferma Sasha. “I miei genitori hanno fatto bene ad assicurarsi che non fossi mai il bambino malato, e non mi è mai stato concesso niente perché ero malato. Non mi sono mai visto come una persona malata e guardando indietro ora, [on] i nuovi farmaci, è solo ora che mi rendo conto con il senno di poi di quanto fossi malato in realtà.

“Nella mia vita adulta, la borsa di studio è stata sorprendente. Mi ha permesso di pagare la palestra e le lezioni di Zumba. In realtà mi sono qualificato come istruttore di Zumba lì. “

Dice anche che le sovvenzioni per i DPI (dispositivi di protezione individuale) le sono state utili, anche prima della pandemia. Nonostante le restrizioni al sollevamento, mantiene ancora una routine rigorosa a causa delle sue condizioni. “Anche ora, indosso ancora la mia maschera, è abbastanza importante indossare una maschera in giro e sono piuttosto costose. La ricerca che sta facendo CFI è sempre molto buona. Ha fatto molti sviluppi e gli studi sono stati ottimi per conoscere la FC”.

Rachel Murray e sua figlia Eva

Rachel Murray dice che è stata una sorpresa quando a sua figlia Eva (ora 20 mesi) è stata diagnosticata la FC poiché né lei né il suo partner avevano alcuna conoscenza della FC nelle loro famiglie.

‘Grande shock’

Rachel vive a Dublino con il suo partner Jason e due figli, James ed Eva. La loro figlia è nata a giugno 2020 quando le normative Covid erano in pieno vigore. La diagnosi è arrivata tre settimane dopo la nascita di Eva.

“È stato un grande shock per noi ed è stato molto spaventoso all’inizio”, dice il 38enne. “Ma abbiamo letto molto sull’argomento e il suo team a Crumlin è davvero bravo e di supporto, e le prospettive sono molto più positive in questi giorni per le persone con FC a causa della raccolta fondi e della ricerca che è stata fatta dalle famiglie, quindi il trattamento è molto meglio ora.

“Era abbastanza improbabile, le probabilità sono decisamente contro di te per nascere con esso. Ma sappiamo che siamo fortunati che sia nata adesso”.

Louise Ferncombe, di Tipperary, afferma che anche suo figlio Joseph è stato diagnosticato a tre settimane dal test della puntura del tallone. “Ora ha 10 mesi, quindi ora è più facile. Col passare del tempo, hai una sorta di routine e vedi quanto sono grandiose le cose nonostante ciò.

Louise dice che ha in programma di organizzare una raccolta fondi al mattino e una lotteria nella sua zona per il 65° giorno delle rose. “Probabilmente avremo bisogno dell’aiuto su tutta la linea, delle sovvenzioni per gli esercizi e cose del genere”.

Louise Ferncombe con suo figlio Joseph

Louise Ferncombe con suo figlio Joseph

Con un obiettivo di 350.000 euro, i fondi raccolti in occasione del 65° giorno delle rose vanno a fornire una gamma di supporti tanto necessari per le persone con fibrosi cistica, inclusi DPI, borse di esercizio, sessioni di consulenza e sovvenzioni per le persone sottoposte a trapianto o sovvenzioni per il lutto. I fondi vanno anche a sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica e la costruzione di nuove strutture ospedaliere per la fibrosi cistica e il finanziamento di personale specializzato per la fibrosi cistica.

“Sosteniamo il miglioramento degli ospedali per i servizi ospedalieri e ambulatoriali”, afferma Philip Watt, amministratore delegato di CF Ireland. “Finanziamo anche quei miglioramenti. Abbiamo aiutato sette ospedali a fornire finanziamenti per servizi migliori. Finanziamo incarichi come infermieri, fisioterapisti e dietisti in numerosi ospedali.

Philip Watt, CEO di Fibrosi Cistica Irlanda

Philip Watt, CEO di Fibrosi Cistica Irlanda

“Offriamo spazio alle persone per essere coinvolte l’una con l’altra e ai genitori, è un po’ difficile quando gli viene detto che al loro bambino è stata diagnosticata la FC. Può essere un momento molto preoccupante, ma c’è molta più speranza.

“Abbiamo sostenuto farmaci davvero importanti e hanno avuto un impatto drammatico sulla vita delle persone negli ultimi 10 anni. Non siamo solo noi ad aiutare i membri, ma i membri si aiutano a vicenda. La cosa più importante che forniamo è la speranza. Per far loro sapere che non sono solo in questo mentre combattono questa terribile malattia”.

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